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Lugar

El espacio es un factor clave en la historia de la discapacidad. Los artefactos capturan tanto las historias dramáticas como las menos obvias.  

Historia de la discapacidad en america

Instituciones, hogares comunitarios, escuelas, geriátricos, campamentos y centros de residencia independiente, son espacios que generan tanto camaradería y nuevas ideas, como rebelión y cambios. Hubo leyes que forzaron a la gente a ingresar o a retirarse de hogares, hospitales e instituciones. Una de ellas fue la medida tomada por el ministerio de salud pública sobre la cuarentena para evitar contagios.

La arquitectura y el diseño de los espacios influye en las interacciones sociales y envía señales indicando quiénes son bienvenidos. Las personas que utilizan dispositivos para movilizarse, como sillas de ruedas, bastones blancos o muletas, están íntimamente ligadas a las superficies de circulación, a los comportamientos de las otras personas que transitan, a la ubicación de los semáforos y señalizaciones, así como a características similares del paisaje. Este estado de alerta los ayuda a circular de manera segura. A mediados del siglo XX, las instituciones y los gobiernos locales comenzaron a adaptar los espacios públicos para facilitar el acceso de los discapacitados. Los activistas comenzaron a presionar en demanda de legislación y reclamaron la modificación de los paisajes urbanos y edificios, a menudo en consonancia con conceptos de Diseño Universal.

            Objetos:

Estas puntas de bastones usadas ilustran la estrecha conexión entre el individuo y el medioambiente. El extremo del bastón transmiten la información del terreno a la persona que lo transita. Los extremos, en contacto constante con el medioambiente, se gastan y necesitan ser reemplazados.

 

Afuera

Todos estamos en algún lado.

Las expectativas sociales sobre la ciudadanía, la salud y la discapacidad motivaron a los reformadores y políticos del siglo XIX a crear asilos, hospitales y escuelas residenciales. Estos edificios a menudo enorgullecían a las comunidades locales y constituían puntos turísticos, dignos de una postal. Las postales servían asimismo para fomentar relaciones públicas positivas, como la de esta escuela para ciegos, Western Pennsylvania School, en la que se observa a un grupo de niños encantadores jugando con maestros atentos. La cantidad de postales de diversos lugares indica el grado de aceptación de estas instituciones entre la comunidad, como algo acostumbrado y no polémico.

 

Reclusión

Cuestionamientos acerca de adónde pertenece la gente y quién lo decide han creado tensiones a lo largo de la historia de los Estados Unidos. 

A principios de la República, el nuevo gobierno de Estados Unidos estableció cierta forma de manejar las diferencias en la población. Se revisaron regulaciones acerca del comercio, la propiedad y asuntos varios, teniendo en cuenta el objetivo de respaldar una economía en franco crecimiento. Algunos ciudadanos consideraron que todos aquellos que fueran diferentes, vulnerables o menos poderosos no debían gozar de ciertas protecciones legales.

Desde mediados del siglo XVIII, los hospitales establecieron pabellones para pacientes con enfermedades mentales. La infame expulsión de las tribus chéroqui, seminola y de otros indígenas que habitaban el sudeste del país, a principios del siglo XIX, puso de manifiesto el acuerdo cultural que existía sobre el manejo de las diferencias. El apartamiento de las personas con discapacidades de sus comunidades de origen también comenzó por aquella época. Una de las primeras instituciones que se creó fue el Asilo para la Instrucción de Sordomudos de Connecticut, en 1817. La construcción afanosa de asilos, hospitales y escuelas especializadas continuó a lo largo de todo el siglo.   

            Objetos:

En 1903 el gobierno federal inauguró el Asilo Hiawatha para Indígenas Insanos. Se internaron allí, todos juntos, indígenas provenientes de cincuenta tribus. El asilo cerró en 1934 luego de investigaciones que revelaron condiciones deplorables, negligencias graves y abusos físicos, así como la internación continua de personas que no mostraban signos de enfermedad mental. Una tienda local vendía platos de recuerdo con imágenes del asilo.

 

Adentro

Las instituciones se crearon para la atención de diferentes tipos de discapacidades  y con distintos propósitos.  

Una vez ingresado, el interno podía ubicarse como estudiante, empleado, recluso, paciente o “consumidor”. No importa dónde se colocara a la persona, una vez internada, terminaba padeciendo problemas de identidad, comunidad y autonomía.

 

Identidad

Para muchas personas con discapacidades, la lucha más grande es lograr que los demás los acepten como seres humanos.

Ser el único entre muchos puede resultar difícil para alguien que vive lejos de su hogar, sin la capacidad de poder actuar independientemente ni los recursos para lograr el desarrollo personal. La práctica común que tenían los hospitales estatales de enterrar a los muertos sin nombre ni fecha, indicaba la extrema pérdida de individualidad.  

           Objetos:

Esta estaca proviene del cementerio segregado en el asilo estatal Milledgeville, Georgia. En la década de 1960 decidieron eliminar todas las marcas para facilitar el mantenimiento del parque. Los números se utilizaban dos veces a fin de mantener un registro mínimo. La estaca número 72 marcaba la tumba de Nathaniel Cowart (blanco) y también la de Sarah Savage (afroamericana), ambos fallecidos en 1882. 

Bertha Flaten (1875-1905) fue internada allí por padecer ataques de epilepsia. Cuando falleció, se colocó sobre su tumba una marca de concreto con el número 7. Existen varios miles de tumbas como esta alrededor de los Estados Unidos. Gracias al esfuerzo de antiguos compañeros de hospital y de familiares, las marcas anónimas aún existentes en el Faribault State School and Hospital (donde estaba internada Flaten) y otros sitios, están siendo reemplazadas con marcas que honran apropiadamente a los difuntos. Muchos años luego de su muerte en el Faribault State, la familia de Bertha Flaten quitó esta marca y la reemplazó por otra con nombre y fecha.

Esta estaca oxidada hallada en el cementerio segregado del asilo estatal, señalaba al mismo tiempo la tumba de Nathaniel Cowart (blanco) y la de Sarah Savage (afroamericana).

La foto de Bertha Flaten en la solicitud de ingreso al hospital Faribault State, Minnesota, muestra a una joven delgada, seria, de trenza larga y flequillo, con vestido largo.  

De acuerdo a este registro, Bertha Flaten fue admitida al hospital en 1894. Padecía de ataques epilépticos, parálisis del lado derecho, y era tratada con cloroformo.

 

Comunidad

Las experiencias dentro de las instituciones eran muy variadas.

Se creaban vínculos en torno a las rutinas compartidas. Era posible aprender un oficio o un idioma, recibir educación y hacer amistades para toda la vida. O, por el contrario, ser víctima de tratamientos forzados, castigos, atención deficiente y abuso.

 

Autonomía

La pérdida de autonomía y de autodeterminación podían resultar extremas dentro de una institución.

En la década de 1950, más de medio millón de personas con discapacidades vivía en instituciones. El movimiento para impulsar su traslado a hogares de grupo o a sus propios hogares, emprendido en los años 1970, aún continúa y sigue siendo polémico.

La restricción física de personas conflictivas y rebeldes, incluía castigos como chalecos de fuerza, grilletes y celdas de confinamiento. Asimismo, los médicos recurrían a intervenciones quirúrgicas. La destrucción del lóbulo frontal utilizando un bisturí de lobotomía, era un procedimiento común a mediados del siglo veinte. Los doctores también recurrían a métodos mecánicos y químicos para “calmar” o redirigir la actividad cerebral, tales como la descarga electroconvulsiva y la inducción reiterada de comas de insulina. Antipsicóticos como la torazina, desarrollados en la década de 1950, modificaron radicalmente el tratamiento de los pacientes con enfermedades mentales. Torazina y otras drogas fueron reemplazando lentamente a otras terapias anteriores y condujeron al cierre de asilos en la década de 1970. 

            Objetos:

Estas llaves caseras fueron confiscadas a pacientes del Instituto Psiquiátrico de Winnebago, Wisconsin. Están hechas de materiales hallados al azar, como alambre de cobre, clavos de carpintero y un trozo de lata.

La torazina es un fármaco antipsicótico, también conocido como “el chaleco de fuerza químico”, en alusión a sus efectos. Los supositorios envueltos en papel de aluminio, dentro de la caja comprada en la farmacia Rexall, se administraban a través del recto. 

El tratamiento con descargas eléctricas empleado para varias enfermedades psiquiátricas fue popular entre las décadas de 1940 y 1980. Esta caja de madera contiene el regulador de corriente de alta tensión y los electrodos que se adhieren a las sientes de la persona, para que la electricidad interrumpa la actividad cerebral.

Nembutal, Torazina, Litium, Luminol, Fenobarbital, Prozac, Elavil, Ritalin y Paxil, aquí exhibidos, se han utilizado para tratar una variedad de condiciones psiquiátricas.

 

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