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Discapacidad e Historia

Las personas con discapacidades y las ideas acerca de ellas atraviesan toda la historia de los Estados Unidos. Así como la etnicidad y la raza no son clasificaciones categóricas, tampoco lo es la discapacidad. Una persona no es siempre discapacitada, ni lo es en todos los aspectos.

Historia de la discapacidad en america

Las categorías, por lo general arbitrarias, que identifican a las personas, así como las palabras que las describen, han ido cambiando a través de las épocas y de los lugares. Por ejemplo, los conceptos de belleza y atractivo eran distintos cuando era común tener lesiones físicas, marcas de viruela y otras cicatrices. El modo en que una persona utiliza las palabras no siempre ha representado una medida universal de su valía. La gente procesa la información de distintas maneras. Así, es posible que alguien dejara la escuela para ir a trabajar a un molino antes de aprender a leer, o que quizás hablara otro idioma en vez de inglés, o que experimentara otras diferencias conducentes a una escritura y lectura atípicas. 

A lo largo de la historia de Estados Unidos, es frecuente hallar personas con tales características.

 

¿Quién es normal?

El concepto de “normal” varía de una época a otra. Qué exactamente se considera una discapacidad depende de quién lo juzgue tanto como de a quién se juzgue. Depende en gran medida de dónde uno esté, de qué esté haciendo, y de si se siente seguro o excluido.

Por ejemplo, un pordiosero, un veterano de guerra, un bebé y un músico podrían tener en común la experiencia de ser ciegos, pero el estigma, la discriminación y el acceso a los recursos serán diferentes para cada uno de ellos.

 

Visión

La capacidad de visión de las personas, así como el modo de medir, proteger y asistir a la visión, varían.  Alguien que conducía un carruaje o un caballo en los años 1770,  no tenía necesidad de leer señales o anuncios. Antes de que se impusieran las escuelas públicas en la década de 1840, había pocas personas que pudieran leer bien; los libros, con excepción de la Biblia, eran raros, y los periódicos, escasos. El modo en que una persona utilizaba las palabras, si lo hacía, no era una medida universal de lo que valía. Los estándares de visión o de comprensión de lectura no eran relevantes para muchas clases de trabajos y actividades.

           Objetos:

Las personas con sensibilidad a la luz usaban lentes ahumados. Estos ejemplos ilustran diseños populares, tales como los quevedos que se ceñían al puente de la nariz y otros modelos con bisagras, equipados con lentes transparentes detrás de los ahumados.

Hasta mediados del siglo XIX y de la introducción de la tabla ocular de Snellen con letras de diferentes tamaños, las personas elegían gafas probándose varios lentes hasta que hallaban los apropiados.

 

Zurdos

Las personas zurdas se enfrentan con algunas experiencias similares a las de las personas con discapacidades. El mundo no está diseñado para ellos, por lo cual deben acomodarse a entornos, herramientas y ropa que pueden serles extraños.  Los docentes y otras personas los incitan a cambiar y a acomodarse a la norma de los diestros. 

Objeto: Sandy Koufax, el lanzador zurdo de los Dodger, usó este guante de cuero marrón de béisbol entre 1950 y 1960.

 

Alfabetización

La alfabetización se fue convirtiendo gradualmente en un componente de normalidad y competencia a partir de mediados del siglo XIX, gracias al sistema de escuelas públicas que funcionan con fondos federales.  Leer y escribir no eran destrezas comunes, por varias razones. Era posible que una persona hubiera dejado de ir a la escuela antes de aprender a leer, que hubiera utilizado otro idioma en vez de inglés o que hubiera experimentado otras diferencias que resultaran en una escritura y lectura atípicas. En una economía agraria, el éxito no siempre dependía de la alfabetización. Por otra parte, las numerosas diferencias relacionadas al modo en que la gente procesa la información fueron continuos determinantes de a quién se identifica como discapacitado o a quién se categoriza como tal.

           Objeto:

Este recibo del tabacalero Frank Peacock indica que se le abonaron $80,00 por su cosecha. Como no sabía leer ni escribir, firmó su nombre con una “X.”

 

Apariencia

Los conceptos de belleza y atractivo pueden influenciar  el modo de valorar y de tratar a la gente.

La apariencia de una persona se juzgaba de manera distinta cuando era común que la gente tuviera lesiones físicas, dientes torcidos, caries, marcas de viruela y otras cicatrices. Ver personas con estas características corporales era habitual.  A mediados del siglo XIX algunas ciudades comenzaron a prohibir la presencia de ciertas personas en la vía pública. Las llamadas Leyes de Fealdad estaban dirigidas a personas con discapacidades que a veces dependían de la caridad para sobrevivir.

“Cualquier persona que esté enferma, mutilada o con algún tipo de deformidad que la convierta en objeto antiestético o repulsivo, cuya presencia en las calles, vías, carreteras o lugares públicos resulte inapropiada, no podrá exponerse a la vista del público dentro de la ciudad o condado de San Francisco”. –San Francisco “Ley de Fealdad”, 1867.

 

Es complicado

La gente, a menudo, aplica más de un enfoque cuando piensa en discapacidad, pero se trata de algo más complicado aún.

Existen varias maneras tradicionales, que nos resultan familiares, de entender el concepto de diferencia.  A veces, la diferencia genera un estigma; otras veces la diferencia se valora. Hay gente que quisiera evitar a toda costa que se la califique de discapacitada, y otros que abrazan la discapacidad. Personas que comparten diferencias similares pueden no identificarse de la misma manera con el hecho de ser discapacitadas. La misma persona que típicamente funciona bien en una situación, puede no funcionar en otra. Las pautas que definen una discapacidad mediante palabras, leyes y costumbres son en su mayoría arbitrarias y situacionales.

La gente expresa opiniones acaloradas sobre si condiciones tales como la adicción, la epilepsia, la obesidad, la hemofilia, el trastorno de deficiencia de atención, la dislexia, la intersexualidad y el cáncer, constituyen o no discapacidades.  Señalar a alguien como diferente depende a menudo de su riqueza, raza, poder, talento y hasta del lugar donde reside. El gran beisbolista Micky Mantele, luego de quebrarse un hueso, anduvo en silla de ruedas. La primera dama Betty Ford era adicta a los calmantes. La leyenda del boxeo Muhammad Ali padecía de Parkinson. El actor James Earl Jones tartamudeaba. El Presidente Franklin D. Roosvelt fue víctima de la polio (aprenda más sobre polio). El genio de la ciencia Albert Einstein era disléxico. El campeón de tenis Arthur Ashe se enfermó de SIDA. Es complicado.

 

“Dios lo está probando”

Las creencias religiosas acerca de la discapacidad han sido variadas entre las distintas tradiciones del mundo.

En el Estados Unidos colonial, muchos cristianos creían que la discapacidad era un castigo divino. Otros pensaban que ciertas discapacidades indicaban que la persona estaba poseída por un espíritu demoníaco. En contraste, algunos grupos de indígenas no contaban con palabras para indicar discapacidad, sino que se enfocaban en la capacidad de las personas para cumplir con las obligaciones demandadas por la comunidad.  Las creencias religiosas también conducían a la gente a rezar y pedir la intervención divina para la cura o el alivio de enfermedades.

           Objetos:

Ex votos,  milagros, y otros símbolos de partes dañadas del cuerpo, tales como esta imagen de un ojo repujada en hojalata, acompañaban a menudo los ruegos para hallar una cura.

El Santuario de Chimayó, en el norte de Nuevo México, ha constituido durante siglos un lugar de peregrinaje. En esta tarjeta se observan estaciones de oración, figuras de la Virgen María y muletas dejadas por los suplicantes en la capilla.

El retablo ilustra a un grupo de obreros heridos en un accidente de tren, con el Cristo crucificado en el cielo sobre ellos, y ha sido pintado por uno de los obreros, quien también escribió la historia de su accidente y de cómo los rezos de su esposa fueron escuchados para que él se curara.

 

“Ayude a los discapacitados”

Para las organizaciones benéficas, los discapacitados eran personas dependientes y necesitadas de ayuda o salvación.

La proliferación de entidades de beneficencia para ayuda de las personas con discapacidades comenzó a principios del siglo IX en Estados Unidos. La filantropía ha tenido que debatirse entre el límite del paternalismo y el empoderamiento.

 

“¿Cuál es su problema?”

En el siglo veinte, con la incorporación de la medicina a cada vez más aspectos de la vida diaria, los proveedores de salud y los científicos se pusieron a estudiar cuidadosamente las variaciones humanas.

Algunos tipos de variaciones y condiciones humanas fueron categorizados como deficiencias, con necesidad de tratamiento, prevención o arreglo. Los avances científicos crearon la expectativa de que el cuerpo humano podía y debía ser tratado médicamente. La posesión de un cuerpo diferente se fue convirtiendo gradualmente en un asunto médico. La persona se convirtió  en un paciente cuya individualidad pasó a ser un caso médico. Los implantes cocleares, usados por primera vez en la década de 1960, producen sonidos para personas sordas o con dificultad de audición. Este implante, dentro de la caja forrada de terciopelo azul oscuro incluye un transmisor, un procesador de sonido, un micrófono y un receptor interno.

           Objetos:

Un doctor podía extraer del estuche de cuero negro una de estas varas punzantes de metal, insertarla detrás del ojo del paciente y destruir el lóbulo frontal del cerebro. Los doctores solían impartir este tratamiento a pacientes perturbados y depresivos desde 1950 hasta mediados de la década de 1970.

Libros de medicina como éste, típicamente resaltaban la patología del paciente, a menudo a expensas de la modestia y del respeto por sí mismo de las personas. Aquí, un doctor demuestra la manipulación del músculo en dos niños desnudos. 

 

“La discapacidad es un estilo”

La valoración de la discapacidad como parte de la propia identidad constituye un principio de empoderamiento social.

Pero, sin lugar a dudas, el hecho de entender el papel que juegan el entorno y la actitud pública frente a la generación de la discapacidad, no necesariamente descarta el deseo de recibir tratamiento médico o de querer ser menos diferente. El modelo social da por sentado que la discapacidad es maleable y que es un producto de la cultura. El concepto de la discapacidad como una condición inherente a la existencia humana y determinada por la sociedad, se impuso a partir de la década de 1960. Algunas personas colocan a la discapacidad en una categoría similar a la etnicidad, el color de la piel y el género.

           Objetos:

Frank Fithen, de boina, parado junto a su descapotable. Frank perdió ambos brazos en un accidente de tren cuando era joven. Se ganó la vida recorriendo el país, conduciendo automóviles a alta velocidad. 

El diseño de esta prótesis Flex-Foot y la “pierna de chita” para participantes de los juegos paraolímpicos pertenece al atleta amputado Van Phillips. Su llamativa decoración con enredaderas y lagartijas indica que quien la usaba no tenía intención alguna de ocultarla de la vista de los demás.Palabras en español.

 

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